שפת ההורה הכואב

להיות אמא לילד חולה, זה לא פשוט.
אצלנו ההתמודדות התחילה עם הלידה. לידה שהגיעה במפתיע, ניתוח קיסרי, וילד שהוטס לפגיה. בהתחלה לא ממש דיברו איתנו. אחר כך אמרו שבדיקות הדם לא תקינות. אחר כך שיחררו אותנו "אבל שנלך דחוף להמטולוג ילדים". אחר כך התחלנו לתת לו זריקות, עירויי דם. ובדיקות. המון בדיקות. בית החולים היה לביתו השני. הרופאים והאחיות, המזכירות והלבורנטיות, כולם הפכו לחברים, לבני משפחה. למנחמים לעת מצוא.

ואז הגיע האבחון. יש יתרונות באבחונים. יש אבחנה, יש פרוגנוזה. יש (או אין) דרכי טיפול. ועם האבחנה - גם מגיעה איזו אבן, גדולה, סלעית כזו, לפעמים גם שחורה, ומתיישבת לך על הלב. זהו. את, סופית עם חותמת, אמא לילד חולה. המסע שלך, שכל הזמן התפללת שיתהפך לטובה - רק התחיל.
בלילה, את תוהה אם הכל באשמתך, האם היית יכולה למנוע מהגנים החולים שלכם להגיע אליו. ומה הוא עשה, ילד קטן שכמותו, שמגיע לו.


מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל. צילום: ד"ר אבישי טייכר, באדיבות ויקיפדיה

ומסביב יש תומכים. הרבה. ויש גם משפטי ניחומים, שלפעמים יכולים רק לרסק - "ה' לא מנסה את מי שלא יכול לעמוד בזה", "את משל הקנקנים את מכירה?", ואת מנסה, באמת מנסה להגיד לעצמך שאת חזקה, שאת מסוגלת להתמודד, שאפשר. ושוב ושוב נשברת. נשברת מאטימות של אנשי צוות חינוכי, שפונים להתלונן על ילד בסיכון, כאשר הם יודעים שסימני מחלתו גורמים לשטפי דם והטיפולים אותם הוא עובר, מתפרשים על ידו כהתעללות. נשברת מול השורות הזועקות בדפי ספירת הדם, כל החריגות הללו, שצורחות לך באדום בוהק. נשברת מעוד חום שעולה, שמצריך ריצה למיון. מלילה נטול שינה נוסף, מעוד בכי של ילד שדוקרים אותו, מנטרים אותו, מזריקים לו. את נשברת מול הבירוקרטיה. נשברת מול המימוש העצמי שלך, שנדחק לו הצידה. כמהה לחיים רגילים. לילד עם דלקת גרון ולא עם מחלה שאף אחד לא שמע עליה.

הרופאים במחלקה, ואחר כך גם הגנטיקאים, שולחים לטיפול חדשני - PGD - אבחון טרום השרשה. כשהוא בן שנתיים, את נוסעת לבד, יום יום, לטיפולי הפריה. כמו בספר שקראת מזמן. מתפללת על ילד נוסף, בריא, טוב עיניים, חייכן ושובב. וגם, תורם לאחיו הגדול. את הלבטים כבר עברתם יחד - שנה שלמה של תהיות, האם נכון, האם לא. אבל הרצון מתערבב, את רוצה עוד ילד, את רוצה את אחיו בחיים. וכשהרצון משולב, הידיעה ברורה. 
ובחדר הלידה, כשהדם המבורך נאסף לשקית סטרילית, את מגלה את ילדתך החדשה, נשמה מתוקה, גדולה, אהובה. ילדה צמודת אמא, שמשרה שלווה חדשה בהורות שלכם.


יהודה-אלחנן ורות-תחיה

הוא בן חמש, וספירת הטסיות שלו, בשפל חדש. ההמטולוגית אומרת שצריך להתחיל לחשוב, להתכונן לקראת. עוד לא עיכלנו. עוד לא הבנו, עוד לא הפנמנו. הוא רק בן חמש. עוברים לאונקולוגיה. בקומה האחרונה בבית החולים, הכי קרוב לשמיים. 

שוב לפגוש צוות חדש, ושוב לבכות בפני אנשים, והפעם לא מוכרים. ושוב בירוקרטיה – הגיע היום לשחרר את הדם השמור, לחשב האם ומתי צריך לשאוב עוד, מתי נכנסים ולפי איזה פרוטוקול. בחדר הניתוח מכניסים 'היקמן' – ברז לעורקיו הקטנים. אחר כך נכנסים למחלקה.

ביקום המקביל הזה שהוא מחלקת השתלת מח עצם, אני, עוד-רגע-מתנחלת, החברה הכי טובה של אבא מעזה. החדרים שלנו סמוכים, הילדים של שנינו סובלים. לו יש עוד שניים שנפטרו ממחלת דם לפני שנים, ואת הילד הזה הוא מנסה להציל. אני מדברת על ה', הוא על אללה, ושנינו מבינים את השפה הזו, שפת ההורה הכואב.
כיסוי הראש שלי משתלב בין השיער הפזור והרעלות של האמהות האחרות. אל כולנו נכנס הרופא החייכן עם הכיפה הגדולה והזקן הלבן. ביקום הזה המקביל, מתנחלים ופלסטינאים נלחמים יחדיו, דואגים יחד, מטפלים יחד.

אלו ימים ארוכים, הימים במחלקת השתלות ובמחלקה האונקולוגית. הם קשים, שוברים לרסיסים. את מוקפת בעזרה, תמיכה ואהבה, ומרגישה לבד. הדאגה מכווצת את ליבך.

שנתיים עברו מאז. שנתיים של התמודדות חדשה עם אופנים אחרים של המחלה. שנתיים שבהם אני אומרת לעצמי ולנו, כמשפחה - התמודדנו. ויכולנו. מעכשיו רק טוב.

הצטרפו אלינו! וקבלו את הפוסט הטרי ישר למייל האישי שלכם