ניצחת איתי הכל

החודש במזל טוב חגגנו לטוהר שלנו בת מצווה. מאוד התרגשנו. כמו כולם. לא. לא כמו כולם. מתרגשים מאוד מאוד. דרך ארוכה עברנו יחד. ממש מסע.

טוהר הגיעה לעולם אחרי הריון רגיל למדי ולידה ממש לפי הספר. השתחררנו מבית החולים נרגשים ומאושרים. חודש ועוד חודש עבר וחשדות החלו להתגנב לליבנו. מה קורה עם הילדה המתוקה והמדהימה שלנו. מדוע אינה מתקדמת לפי אבני הדרך המקובלים של תינוקות.
הצלחנו, או יותר נכון - אני האמא המודאגת הצלחתי לשכנע את רופא הילדים שיש לנו פה בעיה וקיבלתי הפניה לאבחון. חזרנו מהאבחון מבולבלים מאוד. לא לזה ציפינו. יצאנו משם עם המון דפים, עם שלל הפניות חדשות, ואני ישבתי מול הדפים ובכיתי. רפי, השותף שלי לדרך הארוכה, לא התבלבל, לקח את הדפים ואמר תעזבי את הדפים ותסתכלי על הילדה שלך. יש לך פה ילדה ממש מתוקה שאולי יש לה קצת בעיות אבל זה לא סוף העולם. תראי מה יש לך בבית ולא מה כתוב בדפים.

צילום: נועה הלל

מאז אנחנו משתדלים תמיד להסתכל על מה שיש לנו בבית ולא על הספרים, ההפניות, והדו"חות. כמובן שאנחנו מקפידים ללכת לכל בדיקה או טיפול שיקדמו את טוהר, אבל למדנו גם שיש מה שנשגב מבינתנו, שיש גם דברים שבהם הדפים קצת טועים או קצת הרבה אפילו.
טוהר מקפידה להפתיע אותנו כל פעם מחדש. כשכבר לא האמנו ולא ידענו איך נגרום לה ללכת, היא עשתה את הצעדים הראשונים. בחופש הגדול לפני המעבר לכיתה א' מנהלת בית הספר פגשה אותה וכמעט זרקה אותנו. היא ניסתה לשכנע אותנו שטוהר ממש קטנה. הסברנו שהגודל לא קובע ושכיתה א' זה בדיוק מה שמתאים לטוהר כרגע. האמת היתה שלא ידענו למה לצפות, אך זכרנו שצריך רק לתמוך בטוהר ולתת לה לעשות את המלחמות שלה, וכמובן שהיא למדה לקרוא ועוד המון דברים.

לא רק אנחנו מופתעים כל פעם מחדש. גם הצוותים המסורים שעושים עבודת קודש בגן, בבית הספר, ועוד אנשי מקצוע שפגשו אותה. כל אחד בתורו שולח לנו הודעה או תמונה מרגשת של הפעם הראשונה ש...
היום אנחנו כבר חכמים ואומרים להם חכו, סבלנות, היא תפתיע אתכם. ואנשי הצוות המקסימים לא מוותרים על אף ילד, לא מוותרים לטוהר, ועובדים קשה גם בהפסקות כדי להגיע לתוצאה המושלמת עם כל ילד.

טוהר החמודה מציבה לעצמה מטרות כל פעם מחדש. כשהמטרה מושגת, היא מציבה מיד מטרה חדשה. אף פעם לא מוותרת לעצמה. אם החליטה שתצליח לעשות משהו - היא מצליחה. לא משנה אם זה ידרוש מאה או אלף ניסיונות. לא משנה אם זה ייקח כמה שעות או שבוע או שנה.
בתחילת כיתה ו' טוהר החליטה שהיא רוצה להצטרף למערכת עיתון בית הספר, אז היא ביקשה מהמורה ואחר כך הזכירה לה עוד פעם וניגשה גם לרכזת המערכת, ובקיצור לא ויתרה להם. והם הכניסו אותה למערכת העיתון ולא הצטערו אפילו לרגע. היא היתה כוכבת גם שם.

אנחנו מזכירים לכל מי שרק מוכן לשמוע שלא אנחנו מחליטים בעולם. שכל בדיקה, גם אם היא משוכללת, היא מוגבלת, והיחיד שיודע לאן טוהר תגיע ומה יהיה - זה ריבונו של עולם. רב הנסתר על הגלוי, אך אנחנו דבקים בדרך של להסתכל על מה שיש לנו ועם זה לנצח.

טוהר כבר הפכה מילדה לנערה. נערה שיודעת בדיוק מה היא רוצה. גם אם זה לא תמיד מסתדר עם מה שאנחנו רוצים. אחות מקסימה שמעריצה את אח שלה הגדול גואל. אחות גדולה לנועם שביחד הן ממש זוג מנצח, טורפות את העולם (ומטריפות את אמא).
דמות מוערצת נוספת של טוהר היא כמובן אבא רפי. בלילה לפעמים טוהר לא נרדמת ונכנסת למיטה של אבא להירגע. אם טוהר רוצה שיקנו לה משהו היא הולכת כמובן לאבא. הוא מצידו יוריד את הירח בשבילה.
ואני אמא, יד ביד עם טוהר. ביחד הולכות לכל הבדיקות, לכל הטיפולים. יש לנו יחד שעות על שעות של קופות חולים, ריפוי בעיסוק, רכיבה טיפולית, קלינאית תקשורת, בדיקות עיניים ועוד. אנחנו אף פעם לא שוכחות אחרי הבדיקה ללכת קצת לכייף בבית קפה או בשופינג, וטוהר כבר יודעת שיחד נגיע לכל מקום שצריך, למרות שבדרך 'אני לוקחת אותנו לאיבוד' כדבריה.
טוהר יודעת שכשאף אחד לא מבין אותה, אני שם. פותרת את הבעיה, לפעמים לפני שהיא צצה. שבעת משבר אני מוצאת את הפיתרון היצירתי או אפילו סתם מבינה לליבה. ולפעמים אני כבר מוצפת, מותשת וכל מיני, וכאן רפי נכנס לתמונה ומכיל וסופג הכל.
באמת שאת כל הדבר הזה אפשר לנצח רק ביחד. יחד אנחנו כהורים ויחד אנחנו עם טוהר. יחד מול כל העולם.

חשוב לציין שאנחנו ממש לא לבד. בדרך יש המון אנשים שעוזרים לנו במסע הזה.
צועד לפני כולם אבא שלי, שהוא ממש חייל במלחמה הזו. מתייצב לכל מה שנדרש, מסיע אותנו, קונה לנו, דואג, מתעניין ושואל. טוהר מחוברת לסבא ממש, לא מוותרת על הזכות לשבת לידו בסעודת שבת. תופסת לו באופן קבוע את הכורסה הנוחה רק כדי שיגיע ויצחק עוד פעם. היא יודעת שסבא שם בשבילה.

צילום: נועה הלל

אמא שלי מהווה אוזן קשבת חשובה ביותר, וכמעט כל יום מקבלת ממני דיווחים ונותנת לי כתף לקיטורים. אמא של רפי מקבלת את טוהר באופן מדהים ובסבלנות משוחחת איתה ומספרת סיפורים ומה לא. אבא של רפי, שלצערנו כבר איננו איתנו, בשיא מכאובו זכר תמיד את טוהר. הרגיע אותנו שהרעש והבלאגן שקשה לנו לשלוט עליו לא מפריע לו כלל וכלל. נתן לנו מקום מכיל ותומך בביתו מתי שרק נצטרך.

גואל שלנו שגדל עם טוהר עוד לפני שהבין מה קורה בכלל. תמיד שמר עליה והגן עליה. מוביל אותה על פני העולם הזה. מתייצב בשבילה לכל עניין. בסבלנות גדולה מקשיב לה ומעודד אותה.


צילום: נועה הלל

כל האחים שלנו הגיסים והגיסות נמצאים תמיד לצידנו, כל שנבקש לו יהי. וגם החברים שלנו. לא הרבה שורדים במסע להיות חברים שלנו, אבל  מי שכן, זכינו שילדיו מקבלים את טוהר בצורה נהדרת. מי שכן, יודע שכדי לבלות איתנו צריך להכניס כל מיני שיקולים נוספים. מי שכן, זוכה לטיולים מוזרים עם בלת"מים מעניינים. מי שכן, יודע שזה לכל החיים.
גם החברות של טוהר שותפות איתנו בכל הדרך הזו. החברות שבכל מקום, בכל פעילות, מלוות את טוהר בשמחה ובחיוך.

אז מה נאחל לטוהר שלנו? שתמשיכי למלא את העולם בקסם שלך. שהשמחה שלך תלווה אותך בכל צעד וצעד. שתזכרי תמיד שאת הכי טובה בכל, ותזכירי את זה לכולם. ואל תשכחי שהעולם הוא מושלם, כמו שאת אוהבת להגיד על כל דבר. שתצליחי לראות שהכל כל כך טוב סביבך. והכי חשוב - אנחנו פה לידך, הולכים את הדרך הזאת לתמיד יד ביד.



צילום: נועה הלל