זה קורה גם לילדים

כמו כל אמא, גם אני רציתי לחשוב שהכל בסדר עם הילדה שלי. מי מחפש לעצמו צרות? אבל כששקד התחילה פתאום לצלוע בגיל שנה וחצי, לאחר שההליכה שלה היתה כבר מספיק מבוססת, משהו באינטואיציה ההורית שלי לא היה רגוע, גם כשרופא הילדים טען שממש, אבל ממש הכל בסדר ושיכול להיות שהיא פשוט קצת מפונקת ("אתם מרימים אותה הרבה על הידיים והרגל שלה נרדמת..."). חזרנו הביתה בתחושה מעורבת של בלבול, חוסר אונים ובעיקר אי שקט. האם יכול להיות שהכל מסתכם בפינוק יתר של בת הזקונים שלנו? ואם כן, שקד כבר בת שנה וחצי. מה השתנה פתאום? הספקות מקננים בנו ולא נותנים מנוח.

חולפים מספר שבועות והצליעה מחריפה. בשלב הזה הכיוון נראה ברור - מתחילים בירור אורתופדי, כולל בדיקת MRI בהרדמה מלאה. המחשבה על הרדמה של ילדה שעוד לא מלאו לה שנתיים  - קשה מאוד, ושעות ההמתנה בצום מורכבות לא פחות. התוצאות מגיעות - הכל תקין.
אנחנו חסרי אונים מול מגוון רופאים שלא לגמרי מבינים מה הבעיה של שקד. בינתיים, לצד הצליעה שממשיכה להחמיר רואים מדדי דלקת חריפים בבדיקות הדם. בהתייעצות עם רופאת ילדים מומחית אנו מופנים לראומטולוג ילדים בכיר, שמאבחן מיד - דלקת מפרקים של הילדות.
אנו נחשפים לעובדה שהיות והמחלות הראומטולוגיות נדירות יחסית בקרב ילדים נוצר לעיתים בלבול מסוים גם בקרב רופאי הילדים מה שגורם לכך שבפועל האבחון הראשוני לוקח זמן רב.

שקד בת ארבע. צילום: מיכל גלעדי

לכל איש יש שם, וכנראה שגם לתסמינים של שקד. דלקת מפרקים. צמד מילים שמלוות אותנו כבר כמעט שלוש שנים. המפגש הראשוני שלנו עם המחלה היה מרוחק: "שלום, לא נעים להכיר, נטפל ומיד ניפרד". לקח זמן עד שהבנו שדלקת המפרקים היא מחלה עיקשת, שעתידה ללוות אותנו בשנים הקרובות, ועד שהפנמנו שצריך לשנות גישה. אנחנו חיים עם דלקת המפרקים, מטפלים בה אך לא משלים את עצמנו שטיפול תרופתי ימגר אותה במהירות כמו את יתר מחלות החורף שתוקפות את ילדינו הרכים.

אנו נערכים למלחמה ומבינים שאחד הקשיים שהרופאים מתמודדים איתו הוא בעצם העובדה שאין רק סוג אחד של טיפול למחלה וייקח זמן עד שתימצא התרופה המדויקת, הנכונה לגופה של שקד.

ישקד ואחיה. כל המשפחה התגייסה

יוצאים לדרך! מתחילים בשלושה טיפולים של הזרקות בהרדמה מלאה, טיפול פולשני של הזרקה תחת אולטרסאונד, שני ניסיונות של טיפולים אלטרנטיביים, הזרקת מטרוטקסט שבועית במרפאה – ושום דבר לא עוזר. הילדה שלנו כבר שנה וחצי נדקרת, מורדמת, נבדקת, נאבקת בכוחות אדירים באנשי הצוות הרפואי שרוצים בטובתה אך מסבים לה כאב פעם אחר פעם.

דלקת המפרקים של שקד עקשנית מאוד ואנחנו מתחילים בהכנות לטיפול ביולוגי חדשני. במקביל, כאילו לא די לנו במורכבות הקיימת מתפרצת דלקת עיניים מסוכנת שאופיינית לדלקת המפרקים. ממש מבצע מחלות 1+1.

בשלב הזה אני מפנימה שהחיים לא יכולים להמשיך במסלולם הרגיל. אני מביטה בעיניים הטובות של שקד ומבינה. הילדה שלי צריכה אותי. אני עוזבת את משרת הניהול האהובה והתובענית שלי, ומקדישה את זמני לטיפול הרפואי בשקד, ולעיסוק בבירוקרטיה הנלוות לגידול ילדה החולה במחלה כרונית.

שקד בת 3, חולה כבר כמחצית מחייה. בינתיים צברה פיגור התפתחותי מוטורי, מוגבלת בהליכה למרחקים שילד בגילה רץ בקלילות.
המשפחה כולה מגויסת למשימה. לכולם ברור שהחופשות המשפחתיות שלנו שהיו מאופיינות בטיולים רגליים ארוכים למיטיבי לכת יצטרכו להשתנות כיון ששקד לא מסוגלת ללכת הרבה ולאורך זמן. ארבעת אחיה הגדולים מקבלים באהבה את תשומת הלב הרבה והמשאבים הכלכליים האדירים המופנים לטיפול בה גם כשזה לא תמיד פשוט. ואני מרגישה שהם נותנים לנו הרבה כוחות בדרך הארוכה.

הטיפול הביולוגי מאושר על ידי קופת החולים ושקד מתחילה לקבל לצד הזריקה השבועית במרפאה גם זריקה של התרופה הביולוגית אחת לשבועיים בבית. לשמחתנו, הטיפול משפיע ואנו רואים הטבה משמעותית בתפקוד של שקד ומוסיפים לסל הטיפולים גם טיפולי פיזיותרפיה קבועים.
לצד השמחה על השיפור במצב מחלחלת בנו ההבנה שלמרות אי הנעימויות והקשיים הרבים המלווים את שגרת הטיפולים והזריקות, לא ניתן כרגע לתחום אותה בזמן ולדעת מתי תסתיים ונכון לעכשיו, לטובת מצבה הרפואי של שקד, שגרת טיפולים זו היא חלק מאיתנו.

שקד חגגה לפני כחודש יום הולדת 4. ילדה מקסימה, מלאת שמחת חיים, חברותית, פעילה, חזקה ומנצחת!
ואנחנו? עברנו ועודנו עוברים שיעור לחיים. כמה צריך להעריך ילד שנולד וגדל בבריאות, כמה כוחות מתגלים בילדים שלנו ברגעים קשים, וכמה חשוב לשים את המשפחה מעל הכל, ולא רק כסיסמא.

צילום: מיכל גלעדי

אינני מתחרטת לרגע על המחיר האישי והמקצועי ששילמתי. אני שלמה עם הדרך ושמחה בילדה המופלאה שלי. אילו רק היתה ציפור קטנה שיכלה ללחוש לי בתחילת הדרך שהדרך תהיה ארוכה אבל אפשרית, שאנחנו מסוגלים לה, שנגדל ונתעצם ממנה, וכן, גם שאצל רוב הילדים המחלה עוברת בגילי הילדות והם חיים לאחר מכן חיים טובים ומלאים.

והלוואי שמישהו, גם אם אחד, יקרא את הטור הזה וירגיש שיש לו כתובת, שיש שותפים למסע ושיש תקווה גדולה שהכל יהיה בסדר.

תודתנו הגדולה לד"ר עדינה גרינברג – רופאת הילדים המסורה שלנו, לפרופ' ברקון – רמאוטולוג הילדים הבכיר שמלווה את שקד, לרותי פרי על התמיכה והליווי הפיזיותרפי, לרחל אוחיון- האחות המופלאה בקופ"ח לאומית בטלמון שמצליחה למצוא את השביל לליבה של שקד גם ברגעים הקשים, ולזוהר בטיטו על העזרה הרבה בכל העניינים הבירוקרטיים השוטפים במרפאה.

ביום שני, 18/3/19, יצוין ברחבי העולם "יום המודעות למחלות ראומטולוגיות של גיל הילדות".
יום מיוחד זה נקבע במטרה להעלות את המודעות בקרב ההורים, ואת רמת הידע הרפואי בקרב אנשי הרפואה, כך שרופאי הילדים הבאים במגע ראשוני עם הילדים ידעו להפנות אותם לרופאי ילדים ראומטולוגים ולהתחיל טיפול מתאים ויעיל במהירות האפשרית.

צילום: מיכל גלעדי