הלב מתחיל שוב להאמין

זוכרים את התקופה הזאת, אחרי שסיימתם את הצבא או השירות והראש מלא בהתלבטויות של 'ישר להמשיך ללמוד או קודם לטייל'? ו'אם לטייל, אז לאיפה?' ו'לכמה זמן?' אז אחי הקטן אבינעם, בדיוק בזמן הזה של אחרי השחרור, גילה שכל הסימנים המוזרים שהופיעו לו – הנפילות משום מקום, היד הימנית שלא מוכנה להישמע לו, הרגל שלא מצליחה פתאום לזוז – כל אלה הם סימפטומים של ALS. כל המחשבות על דרום-אמריקה התפיידו. ועכשיו הוא ואנחנו צריכים להבין מה עושים.

המשפחה נחלקה לשניים, החלק שבדק וחקר והחלק שעצם עיניים. אני הייתי עם החלק השני. כשאמא שלי התקשרה להודיע לי שהאבחנה סופית, ישר קפץ לי לראש סטיבן הוקינג והקול הרובוטי המוזר שלו. אבל לא רציתי לקרוא, לא רציתי לדעת, כי מהמעט שידעתי נחרדתי. ואבינעם כל כך צעיר. רק בן 23.

היה לי קל בהתחלה להתעלם, כי בדיוק הייתי בתקופת מבחנים של סמסטר א' של שנה א', ובתור סטודנטית חננה, טבעתי בחומר והראש שלי היה עמוס. אבל זה הצליח לזמן קצר מאד, כי המצב של אבינעם הידרדר במהירות. תוך חודשים ספורים הקלנועית הפכה להיות הרגליים שלו, והידיים שלנו הפכו להיות הידיים שלו כדי לעזור לו להתלבש, לאכול, ללכת לשירותים, להתקלח, יו ניים איט.

המשפט הראשון שיצא לי לקרוא על ALS וגרם לי לסגור את הפלאפון מיד, הוא משפט שמלווה אותי מאז כל הזמן. בהתחלה לא הייתי מסוגלת לקרוא אותו ועכשיו הוא יוצא ממני בקלות: בממוצע, 3 - 5 שנים מרגע הופעת הסימפטומים הסוף מגיע. פשוט ככה. ואפילו יותר מזה, התפקודים הקוגניטיביים נשארים שלמים בזמן שנוירון אחר נוירון בגזע המוח מתנוון. כלומר, כל התפקודים הכי בסיסיים שלנו – התנועות והנשימה – לאט לאט מושמדים, והמוח יידע מתי שתגיע הנשימה האחרונה.

מרוב שהאכזריות הזאת לא נתפסת, הלב לא מסכים להאמין. אבל עמוק בתוכי אני מדברת איתך, אני מאמינה שלמרות כל הייסורים הקשים שנופלים עלינו, איפשהו יש גם רחמים. אם הסבל אינסופי, אז גם החסד אמור להיות כזה.

ואז החל הסחרור. אמא שלי פגשה במקרה מישהי שאיכשהו קישרה אותה למחקר של תרופה ניסיונית בבוסטון. עד אז הציעו לאמא שלי כל מיני ניסויים בארץ שכללו קבוצות ביקורת, שזה אומר שלא בטוח שאבינעם באמת יקבל את הטיפול או התרופה הניסיוניים. ובבוסטון המחקר היה כל כך בתחילתו, בשלב שבו לוקחים מדגם מייצג מכל העולם של 100 נבדקים, וכולם מקבלים את החומר הפעיל החדש. מה הסיכוי שפגישה מקרית תוליד הזדמנות חד פעמית כזאת? החסד התחיל לזרום, אבל עדיין לא ידענו עד כמה.

לפני הטיסה לבוסטון חברים מהצבא החליטו שהחלום של אבינעם על דרום-אמריקה יתגשם ויהי מה. הם גייסו את הכסף ונסעו אתו, קבוצה גדולה מאד, לחודש בברזיל. לראות את החיוך של אבינעם שהוא שולח מהטיול עם כל הקשיים שהוא חווה, זה מה שנותן את הכוח להמשיך. חד וחלק.

הרגשות שלי בכל התקופה הזאת נעו בין אופוריה לבין 'תירגעי יכול להיות שזה סתם ומי אמר שזה יעזור בכלל'. בגלים. רגע אחד אני מאמינה שיכול להיות שנצא מזה ורגע אחרי שאולי אני סתם חיה בסרט. אני חושבת שדווקא התקוות הקטנות האלה הן הכי קשות, כי אף לא אחד יכול להבטיח בוודאות משהו. אבל עם הזמן שעובר מגלים שההידרדרות של אבינעם מאטה. פלא. ובזכות התרופה הזאת המצב של אבינעם מצליח להיות שמור יחסית בצורה שמאפשרת טיפולים נוספים.

שנה אחרי בוסטון, שוב בדרך לא דרך, אבינעם מתקבל לטיפול עתידני, ממש כך, טיפול בתאי גזע עצמיים בדרום-קוריאה. מוציאים, מרבים ומשבחים אותם ואז משתילים בחזרה בגזע המוח בתקווה שייקחו על עצמם את התפקיד של הנוירונים שהתנוונו. הטיפול עצמו ארוך מאד וכולל שלוש טיסות, הוא מכאיב וקשה לאבינעם מאד אבל הוא לא מוותר. אבינעם הוא לא מהאלה שמוותרים, אם זה לא ברור... וגם אנחנו לא מוותרים עליו.

שנה וחודשיים עברו מאז עד להיום והמצב של אבינעם נשאר יציב. הלב, שהתכונן לגרוע מכל, מתחיל להאמין שוב. שאולי. שיכול להיות. ובגלל שהמדדים של אבינעם נשארו יציבים, החוקרים מדרום-קוריאה קראו לאבינעם לחזור לסשן טיפולים נוסף. יכול להיות שהמחלה חשוכת-המרפא בדרך להגדרה חדשה?

וכשאני חושבת על זה, זה כל כך מתאים לאבינעם להיות חלוץ בשביל אחרים. לפרוץ דרך חדשנית לטיפול במחלה שאף אחד לא חשב שהיא ניתנת לריפוי. והיום אני מרשה לעצמי להאמין בלי סייגים שאבינעם יישאר איתנו. אני מאמינה בכל ליבי שהכסף הנצרך לטיפולים יגוייס. שהחיים של הבן שלי ושלי ושל כל משפחתי יהיו מלאים בחיים עם אבינעם. פשוט כי מגיע לו. ואם יש טיפול, ויש דרך, כסף לא צריך להוות בעיה. ואנשים מוכיחים לנו כל פעם מחדש כמה אהבה וכמה חסד אינסופיים יש בהם ובעולם.

 

(אם גם אתם מאמינים כמוני בחסד ובאהבה ובזכותו של אבינועם לחיות, אתם מוזמנים להיות שותפים למבצע גיוס ההמונים:

נלחמים על אבינעם - לחצו כאן