המלאך שלי

היום לפני תשע שנים נולד בננו, מלאכי.

מלאך קטן, חמוד ועקום... מלאך שנולד בברכת שמים עם רגלים עקומות ועם בעיה אורטופדית שנקראת "קלאב-פוט". מוזמנים לעיין בויקיפדיה.

ארבעה חודשים קודם לכן השמים נפלו עלי. כמה ימים אחרי סקירת המערכות שעברה בצורה תקינה, הגעתי לבדיקת אולטרא-סאונד סתמית (אני כבר לא זוכרת למה). משום מה, הטכנאית עם ה"אולטרא-סאונד תלת מימד" היתה פנויה וקיבלה אותי. ישבנו לנו שם שתינו, נינוחות, מקשקשות. לתמונות יש מין ניחוח נחושתי כזה, צהוב – חלודה. ופתאום דממה. משהו לא תקין. ממצא מדאיג. אני מעבירה בראש את כל הסיפורים ששמעתי, את כל התסריטים הכי קשים, מוודאת שאני באמת שומעת דופק ורואה תנועות. הטכנאית מנסה להרגיע, אבל אני כבר מבינה שהיא ממש לא מרוצה ממה שהיא רואה, וקוראת למישהי בכירה ממנה. ואני שוכבת שם. עם בטן חשופה. קרה. מחכה למוצא פי... המומחים. פחד אלוהים.

נכנסת הבכירה. מסתכלת. מוודאת שמה שהיא רואה אכן "לא תקין" ושולחת לרופאה. בלי אף מילה או הסבר או נימה מרגיעה, שלא לומר להיפך. הרופאה שלי באותו היריון – מלאך בדמות אישה – ד"ר אחינועם לב-שגיא, מקבלת אותי מיד בנינוחות, מרגיעה קצת אבל שולחת אותי למיליון בדיקות: סקירת מערכות חוזרת ומקיפה (לברר אם מדובר בממצא יחיד או רחב יותר), אקו-לב, ייעוץ גנטי, בדיקות דם ו... אני כבר לא זוכרת. היא משביעה אותי שמיד כשחוזרות התשובות, אני מתקשרת אליה, בכל מקום שהיא לא נמצאת, ומתאמת איתה פגישה.

קבענו סקירת מערכות מיידית. לבדיקה הפעם כבר לא הלכתי לבד. יד ביד עם נועם. עוברים עם המומחה איבר איבר, כלי דם, מערכות שלד ומערכות פנימיות, מנסים לברר את היקף הבעיה.

הבדיקה מסתיימת. אני מתוחה ורוצה שירגיעו אותי!

לא הולך. גזר הדין: "אם את רוצה את יכולה עדיין לעשות הפסקת היריון".

כבר אמרתי שהשמיים נפלו עלי???

פרשנות קטנה לפשוטי העם (כלומר, כל אלה שאינם רופאים): כשמומחה (כלשהו. קל וחומר רופא) אומר לך שאת יכולה להפסיק את ההיריון (לעשות הפלה, בעברית מדוברת), את מבינה שמדובר בבעיה מאד מאד חמורה שההתמודדות איתה, פיזית ורגשית, היא מעל כוחותיו של אדם סביר, ואת הרי אדם סביר.

אז מה אני אעשה? האם אני בכלל מסוגלת להתמודד עם זה? להכניס את עצמי למלכוד? את המשפחה שלי לסחרחורת של טיפול בלתי אפשרי במשימה כל כך קשה?

כל זה עבר עלי באותו שבריר שניה בראש. עד שהרופא המשיך ואמר –

"אבל אם את רוצה יש פורום באינטרנט של אימהות לילדים עם אותה בעיה, וגם יש לי מטופלת שעברה את זה, אם היא תסכים אקשר ביניכם ותשמעי ממנה על מה מדובר".

אז יחד עם הגזירה הקשה קיבלתי חסד גדול.

עוד באותו יום נכנסתי לפורום באינטנרט ולמחרת כבר דיברתי עם טניה.

והשאר... היסטוריה.

בחודשים שנותרו לי הפכתי מומחית לקלאב-פוט. קראתי מאמרים ומחקרים, נפגשתי עם הורים ורופאים, והכנתי את עצמי לטיפול בתינוק שאני יודעת שיוולד לא בריא במאה אחוז אבל עם פרוטוקול רפואי מאד ברור לטיפול, שלאחריו הוא אמור להיות בריא והולך.

הכנות ללידה לא עשיתי. הכל התכוונן אל "היום שאחרי".

ידעתי היכן אלד (בית חולים שיודע לטפל בתינוקות קלאב-פוט עוד בבית החולים).

ידעתי מי הרופא שיטפל בו כבר בבית החולים ובכל התהליך שלאחר מכן.

ידעתי שאת הגבס הראשון מלאכי יחווה עוד לפני שהוא יוצא מבית החולים לחיים האזרחיים.

ידעתי שמהיום הראשון יהיו לכולם המון שאלות.

ידעתי שמהגבס הראשון יסובבו אחרי את הראש.

ידעתי שאם אני לא אשלוט במצב ואנהל את המלחמה הקטנה שלנו, יכולות לקרות טעויות. יצאתי למאבק הזה בהחלטה נחושה ש"אני מתפללת לטוב ומתכוננת לרע".

לא ידעתי איך ארגיש כשאחזיק אותו בידיים, כשיתגלגל לידי טופס של בית החולים שבו יהיה כתוב "נולד עם מום" (נשבר לי הלב) או כשארגיע את רופא הילדים שבא להסביר לאמא של התינוק מה הבעיה של הבן שלה (הכרתי את הבעיה יותר טוב ממנו).

יומיים אחרי הלידה, עוד לפני היציאה מבית החולים, מלאכי גובס בשתי רגליו.

את הברית הוא עבר עם גבס ברגלים.

מידי שבוע היינו צריכים להגיע לבית החולים על מנת להסיר את הגבס ולשים אחד חדש.

פעם או פעמיים הגענו למיון כי הגבס היה הדוק מדי והתינוק (הזעיר!) בכה מכאבים.

היתה לי חופשת לידה מהסרטים. בלי רגע מנוחה. בלי טיפה "חופשה" (במינון נמוך עוד יותר מלידה רגילה).

בכל התקופה הזאת, קבוצת התמיכה האינטרנטית הזאת היתה הצלה גדולה, למידע, לחיבוק, להבנה, לסיעור מוחות, והיא עד היום כזאת...

המשכנו עם הפרוטוקול הרפואי כמעט עד גיל שלוש.

היום מלאכי בן תשע. הוא לא זוכר כלום. רק בחודש האחרון הלכנו לביקורת (כי הפולנייה היתה מודאגת) כדי לוודא שהכל תקין.

כפות הרגליים שלו פחוסות קצת יותר מהרגיל ויש לו מין עצם בולטת מעל הקרסול. הוא רץ ומשתולל, משחק כדורגל ומחליק על רולר.

אף אחד לא רואה עליו את מה שהוא עבר. אולי בבקו"ם יגלו (רווח נקי שלי).

לפעמים אני חושבת על אותו רופא שחשב שלא כדאי להתמודד עם זה. שהציע לי לוותר על המלאך שלי. לא רק עליו אני חושבת, אלא על הדרך הקלה שבה הצעות שכאלה יוצאות מפיהם של רופאים (ואולי הופכים הצעות במקרים קשים באמת לפחות "רציניות").

אני חושבת על הקלות שבה אנחנו פוסלים מומים פיזיים ואנשים עם מוגבלות נראית לעין, ומתייחסים בכבוד למומים התנהגותיים – כמו רוע, טפשות או קמצנות.

אז... יום הולדת שמח, מלאכי שלנו, אתה ברכה גדולה לבית שלנו, תמיד מלא אור ושמחה, תמיד חושב קצת אחרת, מלא אנרגיה ותזזית ומאתגר אותנו בהתמודדות.

מאחלים לך שנים ארוכות של שמחה, עשייה ובריאות. אוהבים מאד.

 

הצטרפו אלינו! וקבלו את הפוסט הטרי ישר למייל האישי שלכם